Neue Wege in der Betreuung von MS-Patienten dank Citizen Science

Prof. Ernst Hafen, Institute for Molecular Systems Biology, ETHZ
Prof. Andreas Lutterotti, Klinik für Neurologie, Universitätsspital Zürich

Mit der zunehmenden Digitalisierung in allen Bereichen des Lebens wird täglich eine grosse Menge von gesundheitsbezogenen Daten erzeugt. Citizen Science ermöglicht jedem und jeder Einzelnen, die wissenschaftliche Nutzung dieser Daten zu fördern, indem er oder sie gezielt eigene Daten der Forschung zugänglich macht. Eine wichtige Voraussetzung dafür ist die Sicherheit und Integrität der Daten. Datengenossenschaften wie MIDATA bieten die Infrastruktur und Rahmenbedingungen für die sichere Nutzung gesundheitsbezogener Daten.

Ein Beispiel ist die Entwicklung einer App für Multiple-Sklerose-Patienten, die eine kontinuierliche neurologische Beurteilung von Patientinnen und Patienten im Alltag ermöglicht und so ihre medizinische Betreuung verbessert. Über ein Citizen Science Projekt können nun alle Interessierten zur Entwicklung dieser App beitragen, indem sie einzelne Daten für die Erfassung der Normwerte zur Verfügung stellen.

Was das für Beteiligte – gesund oder krank – bedeutet, welche Rolle die MIDATA Datengenossenschaft dabei spielt und wie sie genau funktioniert, wird anhand des konkreten Beispiels der MS-App aufgezeigt. Anschliessend werden dann sämtliche Aspekte dieser neuen Möglichkeiten mit Betroffenen und Besucherinnen diskutiert.

Informationen zu Citizen Science und Geusnheit erhalten Sie auch am Stand M4 «Citizen Science – Bürger forschen mit ihren Daten» oder in den beiden Workshops «Erforschen Sie als Citizen Scientists Ihren Geruchs- und Geschmackssinn» und «Was sagen Aktivitätsarmbänder und SmartWatches wirklich über unsere Aktivität aus?»